Perfil Biossociodemográfico e Digital de Participantes de uma Intervenção Educativa Online sobre Colostomia / Biosociodemographic and Digital Profile of Participants in an Online Educational Intervention on Colostomy / Perfil Biosociodemográfico y Digital de los Participantes en una Intervención Educativa Online Sobre Colostomía

Objetivo:Identificar o perfil biossociodemográfico e digital das pessoas com colostomia e dos cuidadores que participaram da intervenção educativa online sobre colostomia. Método: Estudo transversal realizado com 20 pessoas com colostomia e 32 cuidadores, no período de setembro/novembro de 2020, em um centro integrado de saúde de Teresina, Piauí. Utilizaram-se instrumentos de caracterização sociodemográfica e clínica, acesso ao computador e à internet e proficiência digital básica, todos submetidos à análise estatística. Resultados: Das pessoas com colostomia e cuidadores, 60% eram do sexo masculino e 75% do feminino. Predominou a colostomia temporária (55%) de cor vermelho vivo e formato regular (80%). A maioria dos cuidadores tinha ocupação laboral (46,9%), e 8 horas/semanais eram dedicadas ao cuidado. O grau de proficiência digital foi baixo (76,9%). Conclusão: A identificação do perfil biossociodemográfico e digital dos participantes pode contribuir na adoção de estratégias educativas conforme a maturidade digital ou a necessidade de suporte para o uso de tecnologias, para otimização do cuidado em saúde e qualificação da assistência prestada.

Objective:To identify the biosociodemographic and digital profile of people with colostomy and caregivers who participated in the online educational intervention on colostomy. Method: Cross-sectional study carried out with 20 people with colostomy and 32 caregivers, in the period of September/November 2020, in an integrated health center in Teresina, Piauí, Brazil. Sociodemographic and clinical characterization instruments, computer and internet access, and basic digital proficiency submitted to statistical analysis were used. Results: Among people with colostomy and caregivers, 60% were male and 75% female. Temporary colostomy (55%) with bright red color and regular shape (80%) predominated. Most caregivers had a job (46.9%), and 8 hours/week were dedicated to care. The degree of digital proficiency was low (76.9%). Conclusion: The identification of the biosociodemographic and digital profile of the participants can contribute to the adoption of educational strategies according to digital maturity or the need for support for the use of technologies, to optimize health care and qualify the assistance provided.

Objetivo:Identificar el perfil biosociodemográfico y digital de personas con colostomía y cuidadores que participarían de la intervención educativa en línea sobre colostomía. Método: Estudio transversal, realizado con 20 personas con colostomía y 32 cuidadores, en el período de septiembre/noviembre de 2020, en un Centro Integrado de Salud de Teresina, Piauí. Se utilizaron instrumentos de caracterización sociodemográfica y clínica, acceso a computador e internet y competencia digital básica sometidos a análisis estadístico. Resultados: La mayoría de las personas con colostomía y cuidadores eran hombres (60%) y mujeres (75%), respectivamente. Predominó la colostomía temporal (55%) de color rojo vivo y forma regular (80%). La mayoría de los cuidadores tenían trabajo (46,9%), y se dedicaban al cuidado 8 horas/semana. El grado de competencia digital fue bajo (76,9%). Conclusión: La identificación del perfil biosociodemográfico y digital de los participantes puede contribuir para la adopción de estrategias educativas de acuerdo con la madurez digital o la necesidad de apoyo para el uso de tecnologías, para optimizar la atención en salud y calificar la asistencia brindada

Teaching and learning strategies in Home Enteral Nutritional Therapy: Knowledge gains perceived by caregivers / Estratégias de ensino e aprendizagem na Terapia Enteral domiciliar: ganhos de conhecimentos percebidos por cuidadores / Estrategias de enseñanza y aprendizaje en Terapia Enteral domiciliaria: adquisición de conocimiento percibida por los cuidadores

Abstract Objective: to evaluate how different educational strategies contribute to knowledge gains perceived by caregivers of people using Enteral Nutritional Therapy. Method: a quasi-experimental study conducted in two stages: the first one included an interactive lecture class (LC) and the second was carried out in two groups: in-situ simulated skills training (ST) and reading of an educational booklet (EB). The caregivers answered a self-administered questionnaire to assess knowledge before and after the interventions; for the analysis, a generalized linear model with Poisson distribution was proposed and the comparisons were carried out using orthogonal contrasts. Results: the participants were 30 caregivers; evidence of a difference in knowledge between the t1and t0 moments is evidenced. The analysis of the final comparison about the knowledge gain between the EB and ST groups, according to Student's t, evidenced an estimated difference of -1,33, with 95% CI (-4.98; 2.31) and p-value=0.46. Conclusion: knowledge was further increased between the t1 and t0 moments, when compared to the t2 and t1 moments in both groups. When compared, we cannot conclude that one of the groups changed more than the other in relation to moment t0 and t2; thus, the study evidenced the knowledge gain after all the educational strategies in both groups.

Resumo Objetivo: avaliar como diferentes estratégias educativas contribuem para ganhos de conhecimento percebidos por cuidadores de pessoas em uso da Terapia Nutricional Enteral. Método: estudo quase-experimental realizado em duas etapas; a primeira contemplou uma aula expositiva dialogada (AE) e a segunda aconteceu em dois grupos: treino de habilidades (TH) simulado in situ e leitura da cartilha educativa (CE). Os cuidadores responderam um questionário autoaplicável para avaliação de conhecimentos em pré e pós-intervenções; para a análise foi proposto um modelo linear generalizado com distribuição Poisson e as comparações foram realizadas por contrastes ortogonais. Resultados: participaram 30 cuidadores, observou-se evidência de diferença de conhecimento entre os tempos t1 e t0. A análise da comparação final sobre o aumento do conhecimento entre os grupos CE e TH, por teste t-Student, evidenciou uma diferença estimada de -1,33, com IC 95% (-4,98; 2,31) e valor de p de 0,46. Conclusão: ocorreu uma maior elevação de conhecimento entre os tempos t1 e t0, quando comparada os tempos t2 e t1 em ambos os grupos. Quando comparados, não podemos concluir que um dos grupos mudou mais que o outro em relação aos tempos t0 e t2; assim, o estudo evidenciou o ganho de conhecimento após todas as estratégias educativas nos dois grupos.

Resumen Objetivo: evaluar cómo las diferentes estrategias educativas contribuyen a la adquisición de conocimiento percibida por los cuidadores de personas que utilizan Terapia Nutricional Enteral. Método: estudio cuasiexperimental realizado en dos etapas; la primera incluyó una clase expositiva dialogada (CE) y la segunda se desarrolló en dos grupos: entrenamiento de habilidades (EH) simuladas in situ y lectura del folleto educativo (FE). Los cuidadores respondieron un cuestionario autoadministrado para evaluar el conocimiento pre-posintervenciones; para el análisis se propuso un modelo lineal generalizado con distribución de Poisson y las comparaciones se realizaron mediante contrastes ortogonales. Resultados: participaron 30 cuidadores, había evidencias de la diferencia de conocimiento entre los tiempos t1 y t0. El análisis de la comparación final sobre el aumento de conocimientos entre los grupos FE y EH, mediante la prueba t de Student, mostró una diferencia estimada de -1,33, con un IC del 95% (-4,98; 2,31) y un valor de p de 0,46. Conclusión: hubo un mayor aumento del conocimiento entre los tiempos t1 y t0, que entre los tiempos t2 y t1 en ambos grupos. Al compararlos, no podemos concluir que uno de los grupos cambió más que el otro entre t0 y t2; por lo tanto, el estudio demostró que hubo adquisición de conocimiento después de todas las estrategias educativas en ambos grupos.

Teoria fundamentada sobre o tornar-se cuidador de um familiar em cuidado paliativo pela atenção domiciliar / Grounded theory about becoming a caregiver of a family member under palliative care at home

Introdução: O Cuidado Paliativo domiciliar, aliado ao trabalho multiprofissional e à presença de um cuidador familiar, possibilita a produção de autonomia e de alternativas criativas no cuidado. Objetivo: Compreender as condições relacionadas ao tornar-se cuidador familiar principal de um membro da família que recebe cuidados paliativos por serviço de Atenção Domiciliar. Metodologia: Pesquisa qualitativa, explicativa, utilizando a perspectiva metodológica de Strauss e Corbin da Teoria Fundamentada nos Dados. Realizamos entrevistas em profundidade com 18 participantes, sendo nove cuidadores familiares e nove profissionais de enfermagem de um Serviço de Atenção Domiciliar e as analisamos pelas codificações aberta, axial e seletiva. Posteriormente, apresentamos as categorias construídas em uma roda de conversa com 15 cuidadores familiares e nove profissionais para a validação teórica. Resultados: O processo de tornar-se cuidador familiar relaciona-se a três subcategorias analíticas: ''Assumindo o cuidado domiciliar do familiar dependente''; ''(Des) conhecendo a condição de saúde do familiar e o significado de cuidados paliativos''e ''Vivenciando os cuidados paliativos e lidando com a possibilidade de morte''. Destaca-se que os familiares tornaram-se cuidadores pela imperativa necessidade do cuidado de um parente. A compreensão sobre o significado de cuidado paliativo foi se instituindo pela vivência deste familiar e pelo lidar diário com a condição e possibilidades de morte, mediada pela equipe de Atenção Domiciliar, destacando-se os profissionais de enfermagem. Os profissionais atuantes no serviço mostraram dificuldades para abordarem o tema da morte e de cuidado paliativo com paciente e cuidador. Conclusão: Tornar-se cuidador familiar mostra-se um processo complexo, permeado por diversas interações entre pacientes, cuidadores familiares e profissionais da saúde. Identificou-se que as dificuldades nesse processo podem ser amenizadas por meio de estratégias adotadas pelos profissionais para ampliar a comunicação e o apoio frente às singularidades das famílias e, também, através da implementação de políticas públicas que favoreçam o cuidador.

Introducción: El cuidado paliativo en el hogar, aliado al trabajo multiprofesional y a la presencia de una persona familiar cuidadora, posibilita la obtención de autonomía y de alternativas creativas en el cuidado. Objetivo: Comprender las condiciones relacionadas al convertirse en la persona cuidadora principal de un miembro de la familia que recibe cuidados paliativos en el hogar. Método: Investigación cualitativa, utilizando la perspectiva metodológica de Strauss y Corbin de la teoría fundamentada en los datos. Se realizaron entrevistas exhaustivas a 18 participantes, 9 familiares cuidadores y 9 profesionales de enfermería de un Servicio de Atención en el Hogar. Estas entrevistas fueron analizadas por codificación abierta, axial y selectiva. Posteriormente, se presentan las categorías identificadas en una rueda de conversación con 15 familiares cuidadores y 9 profesionales para su validación teórica. Resultados: El proceso de convertirse en una persona cuidadora familiar está relacionado a tres subcategorías analíticas: ''Comprometiéndose con la asistencia en el hogar de la persona familiar dependiente.''; ''(Des) conociendo la condición de salud de la persona familiar y el significado de los cuidados paliativos''y ''Vivenciando los cuidados paliativos y lidiando con la posibilidad de muerte''. Se destaca que familiares se convierten en cuidadores por la imperativa necesidad de cuidados de un pariente. La comprensión del significado de los cuidados paliativos fue instituida por la experiencia de esta persona integrante de la familia y por el tratamiento diario de la condición y posibilidades de muerte, mediada por el equipo de asistencia en el hogar, especialmente las personas profesionales de enfermería. Las personas profesionales de enfermería que actúan en el servicio mostraron dificultades para abordar el tema de la muerte y los cuidados paliativos con pacientes y cuidador. Conclusión: Convertirse en persona cuidadora familiar es un proceso complejo, permeado por diferentes interacciones entre pacientes, cuidadores familiares y profesionales de la salud. Se identificó que las dificultades en ese proceso pueden ser paliadas a través de estrategias adoptadas por las personas profesionales para ampliar la comunicación y el apoyo frente a las singularidades de las familias y, también, a través de la implementación de políticas públicas que favorezcan a quien realiza el cuidado.

Introduction: Palliative care at home, combined with multiprofessional work and the presence of a family caregiver, enables the achievement of autonomy and creative alternatives in caregiving. Objective: To understand the conditions related to becoming the main caregiver of a family member receiving palliative care at home. Method: Qualitative research, using Strauss and Corbin's methodological perspective of Grounded Data Theory. In-depth interviews were conducted, with 18 participants: nine family caregivers and nine nursing professionals from a Home Care Service, and were analyzed them by open, axial and selective coding. Subsequently, the categories identified in a conversation with fifteen family caregivers and nine professionals are presented for theoretical validation. Results: The process of becoming a family caregiver is related to three analytical subcategories: "Engaging in the home care of the dependent family member"; " (Un) knowing the health condition of the family member and the meaning of palliative care," and "Experiencing palliative care and coping with the possibility of death". It is emphasized that family members became caregivers due to the imperative need for care of a relative. The understanding of the meaning of palliative care was instituted by the experience of this family member, by the daily treatment of the condition, and the possibilities of death, mediated by the Home Care team, especially the nursing professionals. The professionals working in the service showed difficulties in addressing the theme of death and palliative care with patients and caregivers. Conclusion: Becoming a family caregiver is a complex process, permeated by different interactions between patients, family caregivers and health professionals. It was identified that the difficulties in this process can be mitigated through strategies adopted by professionals to expand the communication and the support for the specific needs of families and, also, through the implementation of public policies that favor the caregiver.

Conocimientos y habilidades del cuidador familiar del adulto mayor con demencia / Knowledge and skills of the family caregiver of the elderly adult with dementia

Introducción: la demencia es la alteración cognitiva con mayor incidencia. Provoca una disminución de las capacidades físicas y mentales. Las habilidades y conocimientos del cuidador familiar tienen un papel importante para entender las necesidades, fortalezas y limitaciones en el cuidado. Objetivo: establecer la relación entre los conocimientos y las habilidades en cuidados del cuidador familiar del adulto mayor con demencia. Metodología: estudio cuantitativo, transversal, prospectivo y con alcance correlacional. Muestra no aleatoria por disponibilidad de 26 cuidadores. Se aplicó la Escala de conocimientos sobre demencia DKAT2-sp con alfa de Cronbach de 0.79 y el Inventario de habilidad de cuidado-CAI con alfa de Cronbach de 0.84. Resultados: el género predominante fue el femenino. Los resultados de la prueba Rho de Spearman (p = 0.149) comprobaron que no existe relación y mostraron un nivel de significación mayor que lo esperado entre el conocimiento y la habilidad. Los familiares de personas con demencia cumplen con otros roles diferentes, además de que no reciben capacitación; tienen conocimientos altos y moderados con habilidades de cuidado medias y altas. Conclusión: los niveles de habilidad y conocimiento no son insuficientes; no existe una relación entre las variables de estudio.

Introduction: Dementia is the cognitive disorder with the higher incidence. It causes a decrease in physical and mental abilities. The skills and knowledge of the family caregiver comprise an important role in understanding the needs, strengths and limitations in care. Objective: To establish the relationship between knowledge and skills of the family caregiver of the elderly with dementia. Methodology: Study with a quantitative, cross-sectional, prospective approach and correlational scope. Non-random sample due to availability of 26 caregivers. The DKAT2-sp Dementia Knowledge Scale (with 0.79 Cronbach's alpha) and the Care Skills Inventory-CAI instrument (0.84 Cronbach's alpha) were applied. Results: The predominant gender was female. The results of the Spearman's Rho test (p = 0.149) confirmed that there is no relationship, showing a higher level of significance than expected between knowledge and ability. Family members of people with dementia fulfill other different roles, in addition to not receiving training; they have high and moderate knowledge with medium and high care skills. Conclusion: The skill and knowledge levels are not insufficient, demonstrating that there is no relationship between the variables.

Educação em saúde de pais e cuidadores para prevenção da síndrome da morte súbita em lactentes / Health education for parents and caregivers to prevent sudden infant death syndrome / Educación para la salud de padres y cuidadores para prevenir la muerte súbita del lactente

Objetivo: identificar publicações que abordam a educação em saúde relacionada à prevenção da Síndrome da Morte Súbita em Lactentes. Método: revisão integrativa realizada no PubMed, Portal Periódicos da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior, Cochrane Reviews, Scientific Electronic Library Online e a Biblioteca Virtual em Saúde. Incluíram-se aquelas nas línguas inglesa, espanhola e portuguesa, sem recorte temporal, disponíveis gratuitamente, independentemente do delineamento. Excluíram-se duplicidades, literatura cinzenta, editoriais e cuja população eram prematuros. Resultados: identificou-se duas categorias de análise: temas para educação em saúde e barreiras e facilitadores de aderência às recomendações de prevenção. O profissional de saúde deve estimular as boas práticas de saúde, identificando barreiras e facilitadores para a adesão às recomendações. Conclusão: o profissional deve trazer a ideia de que todo bebê tem risco potencial para a síndrome da morte súbita e utilizar as estratégias disponíveis para tirá-lo da situação de vulnerabilidade.

Objectives: : to identify publications that address health education regarding the prevention of Sudden Infant Death Syndrome. Method: integrative review carried out in PubMed, Portal Periódicos da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior, Cochrane Reviews, Scientific Electronic Library Online and the Biblioteca Virtual em Saúde. Publications in english, spanish and portuguese were included, without time frame, available for free, that addressed health education on sudden infant death syndrome, regardless of design. Those whose population was premature, duplicity, gray literature and editorials were excluded. Results: two categories of analysis were identified, namely: topics of health education and barriers and facilitators of adherence to prevention recommendations. The health professional should encourage good health practices, identifying barriers and facilitators for adherence to recommendations. The approach must be done in a collaborative and in accessible language to facilitate communication and bonding between the parties. Conclusion: the professional must be sensitive to the idea that every baby may be at potential risk and, therefore, must use the tools and strategies available to take this individual out of a situation of vulnerability- if any.

Objetivos:identificar publicaciones que aborden la educación para la salud sobre la prevención del Síndrome de Muerte Súbita del Lactente. Método: revisión integrativa realizada en PubMed, Portal Periódicos da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior, Cochrane Reviews, Scientific Electronic Library Online y lá Biblioteca Virtual em Saúde. Se incluyeron publicaciones en inglés, español y portugués, sin límite de tiempo, disponibles de forma gratuita, que abordarán la educación en salud sobre síndrome de muerte súbita del lactente, independientemente del diseño. Se excluyeron aquellos cuya población fue prematura, duplicidad, literatura gris y editoriales. Resultados:se identificaron dos categorías de análisis, a saber: temas de educación para la salud y barreras y facilitadores de la adhesión a las recomendaciones de prevención. El profesional de la salud debe incentivar las buenas prácticas de salud, identificando barreras y facilitadores para la adherencia a las recomendaciones. El acercamiento debe hacerse de forma colaborativa y en un lenguaje accesible para facilitar la comunicación y el vínculo entre las partes. Conclusión: el profesional debe ser sensible a la idea de que todo bebé puede estar en riesgo potencial y, por lo tanto, debe utilizar las herramientas y estrategias disponibles para sacar a ese individuo de una situación de vulnerabilidad, si la hay.

Cuidados a la persona con cáncer y neutropenia / Caring for the person with cancer and neutropenia

Este trabajo se realizó como respuesta a un problema de la practica en enfermería al haberse realizado en el marco de un producto requerido desde la formación posgradual de la maestría en enfermería con profundización en oncología, buscando aportar y transferir el conocimiento a la sociedad. El trabajo está orientado a la educación que requieren los cuidadores de pacientes adultos con Leucemia linfoblástica aguda de células B CD 19 positivo con cromosoma Philadelphia negativo en situación de recaída o refractariedad al tratamiento o con enfermedad mínima residual positiva y que requieran tratamiento con Blinatumomab. El objetivo fue elaborar una guía práctica de cuidado dirigida a los cuidadores de estos pacientes con la intención de brindar herramientas desde el conocimiento que permitan conocer sobre la enfermedad, el tratamiento, la identificación de los signos y síntomas asociados a eventos adversos por la administración del Blinatumomab descritos en la misma guía, para prevenir o disminuir la ocurrencia de desenlaces fatales en esta población de pacientes. Se contó con la participación de enfermeros profesionales y de cuidadores de pacientes que han administrado y recibido terapia con Blinatumomab respectivamente para identificar las necesidades en educación desde la práctica profesional y el desarrollo de los cuidados. Se diseño un material educativo basado en las orientaciones dadas por la Organización Panamericana de la Salud para la elaboración de material educativo, obteniendo como producto una guía comprensible y útil como instrumento para el desarrollo de procesos educativos con cuidadores de adultos con LLA de células B CD 19 positivo PH negativo R/R o con EMR positiva.

The present work was carried out in response to a problem in nursing practice because it was carried out within the framework of a product required from the postgraduate training of the master's degree in nursing with a deepening in oncology, seeking to contribute and transfer knowledge to society. The work is oriented towards the education required by caregivers of adult patients with Philadelphia chromosome negative CD 19 positive B-cell acute lymphoblastic leukemia in a situation of relapse or refractory to treatment or with positive minimal residual disease and who require treatment with Blinatumomab. The objective was to develop a practical care guide aimed at the caregivers of these patients with the intention of providing tools based on knowledge that allow them to know about the disease, treatment, identification of signs and symptoms associated with adverse events due to the administration of the Blinatumomab described in the same guidelines, to prevent or reduce the occurrence of fatal outcomes in this patient population. Professional nurses and caregivers of patients who have administered and received Blinatumomab therapy, respectively, participated to identify educational needs from professional practice and care development. An educational material was designed based on the guidelines given by the Pan American Health Organization for the elaboration of educational material, obtaining as a product an understandable and useful primer as an instrument for the development of educational processes with caregivers of adults with CD B-cell ALL. 19 positive PH negative R/R or with positive EMR.

Elaboração de uma cartilha informativa para familiares e cuidadores de crianças com autismo / Elaboración de un folleto informativo para familiares y cuidadores de niños con autismo / Development of an information booklet for family members and caregivers of children with autism

Objetivo: descrever a elaboração de uma cartilha informativa para familiares e cuidadores de crianças que vivem Transtorno do Espectro Autista. Método: pesquisa metodológica, realizada entre setembro de 2019 a julho de 2022 no sul do Brasil. Resultados: a elaboração envolveu a etapa teórica, validação de conteúdo e construção da cartilha denominada "Crianças autistas**: cartilha para familiares e cuidadores". Composta com seis capítulos: características do transtorno, comportamento da criança, direitos, futuro da criança com autismo e compartilhando experiências e visões. O conteúdo foi validado e para a construção da cartilha foram investigadas as preferências de dispositivos tecnológicos e layout de recursos informativos pelos familiares; após, o protótipo da cartilha passou por teste de usabilidade e navegação, hospedada no Articulate Storyline Software e está disponível para o público-alvo. Considerações finais: o processo de elaboração de recursos educativos para familiares pode auxiliar outros pesquisadores com interesse na área.

Objetivo: describir la elaboración de un folleto informativo para familiares y cuidadores de niños con Trastorno del Espectro Autista. Material y Método: investigación metodológica realizada entre septiembre de 2019 y julio de 2022 en el sur de Brasil. Resultados: la investigación incluyó una etapa teórica, la validación del contenido y la construcción de un folleto llamado "Niños autistas**: folleto para familiares y cuidadores". Consta de seis capítulos: características del trastorno, comportamiento del niño, derechos, futuro de los niños con autismo y compartir experiencias y visiones. Se validó el contenido y, para elaborar el folleto, se investigaron las preferencias de los familiares en cuanto a dispositivos tecnológicos y disposición de los recursos informativos; a continuación, el prototipo de folleto se sometió a pruebas de usabilidad y navegación, se alojó en Articulate Storyline Software y ya está a disposición del público destinatario. Consideraciones finales: el proceso de desarrollo de recursos educativos para familiares puede ayudar a otros investigadores interesados en el área.

Objective: to describe the development of an information booklet for family members and caregivers of children living with Autism Spectrum Disorder. Method: methodological research carried out between September 2019 and July 2022 in southern Brazil. Results: the study involved a theoretical stage, content validation and the construction of a booklet called Autistic children**: a booklet for family members and caregivers". It consists of six chapters: characteristics of the disorder, the child's behavior, rights, the future of children with autism and sharing experiences and visions. The content was validated and to build the booklet, family members' preferences for technological devices and the layout of information resources were investigated; afterwards, the prototype of the booklet underwent usability and navigation tests, was hosted on Articulate Storyline Software and is available to the target audience. Final considerations: the process of developing educational resources for family members can help other researchers with an interest in the area.

Os sentidos produzidos por cuidadoras escolares de crianças com SCZV / Los sentidos producidos por cuidadores escolares de niños con SCZV / The senses produced by school caregivers of children with SCZV

RESUMO. Este estudo, fundamentado na perspectiva da psicologia cultural-histórica sobre a pessoa com deficiência, teve por objetivo apreender a dimensão subjetiva da realidade (ou as mediações) das crianças com a Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV) no contexto escolar de desenvolvimento e aprendizagem a partir dos sentidos produzidos por cuidadoras escolares. Para tal, foram realizadas entrevistas semiestruturadas com três cuidadoras escolares que trabalham em três creches pertencentes ao sistema de educação de ensino de Campina Grande/PB. Para análise dos dados, foi realizado o procedimento dos Núcleos de Significação, que visa à apreensão das contradições que constituem as produções de significação discursiva dos sujeitos participantes. Os resultados indicaram que as cuidadoras escolares priorizam a mediação pedagógica na relação estabelecida com as crianças com SCZV, embora não desconsiderem a instância do cuidado em termos das necessidades especiais relacionadas à integridade psicomotora que essas crianças apresentam. Ademais, foi evidenciado que as participantes salientam as potencialidades das crianças em detrimento da falta ou lesão gerada pela deficiência.

RESUMEN. Este estudio, basado en la perspectiva de la psicología cultural-histórica sobre las personas con discapacidad, tenía como objetivo apreciar la dimensión subjetiva de la realidad de los niños con Síndrome Congénito del Virus del Zika (SCVZ). en el contexto escolar del desarrollo y el aprendizaje de los significados producidos por los cuidadores escolares. Para ello, se realizaron entrevistas semiestructuradas con tres cuidadores escolares de guarderías diferentes que pertenecen al sistema educativo de Campina Grande/PB. Para el análisis de datos, se realizó el procedimiento de los núcleos de significación, cuyo objetivo es aprehender las contradicciones que constituyen las producciones de significado discursiva de los participantes. Los resultados indicaron que los cuidadores de la escuela dan prioridad a la mediación pedagógica en la relación establecida con los niños con SCVZ, aunque no descuidan la instancia de cuidado en cuanto a las necesidades especiales relacionadas con la integridad psicomotora que tienen estos niños. Además, se destacó que los participantes ponen de relieve el potencial de los niños en detrimento de la falta o lesión generada por la discapacidad.

ABSTRACT This study is based by the perspective of the cultural-historical psychology on people with disabilities, aimed to apprehend the subjective dimension of the reality (or mediations) of children with Congenital Zika Virus Syndrome (CZVS) on the school context development and learning from the senses produced by school children caregivers. For this reason, semi-structured interviews were conducted with three caregivers working in three daycare centers belonging to the teaching system of education in Campina Grande/PB. For data analysis, was performed the meaning core, which aims to apprehend the contradictions that constitute the productions of discursive meaning in the participating subjects. The results indicated that school caregivers prioritize the mediation in the relationship established with children CZVS, though not disregard the instance of care in terms of the special needs related to psychomotor integrity that these children have. Furthermore, it was evidenced that the participants emphasize the children's potentialities to the detriment of the lack or injury generated by the disability.

Processo de educação em saúde a pacientes e familiares na perspectiva do cuidado seguro / Health education process for patients and family members safe care setting

Introdução: Este artigo resulta de uma pesquisa de avaliação sobre o processo educativo de pacientes e familiares realizado por equipe multiprofissional de saúde do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.Métodos: Pesquisa de avaliação desenvolvida em unidades de internação clínicas, cirúrgicas e pediátricas, tendo como amostra 149 sujeitos de pesquisa entre pacientes, ou familiares ou acompanhantes.A coleta de dados utilizou um questionário impresso semiestruturado, contendo nove questões sobre o processo educativo, a atuação multiprofissional e a compreensão da educação recebida.Resultados: Dentre os 149 participantes, 75 (50,3%) composto por pacientes e 74 (49,7%) por familiares/acompanhantes. Entre os respondentes, 94,6% recebeu orientações realizadas por médicos e enfermeiros; 91,2% referiu que compreendeu a orientação educativa. Um percentual de 90,6% dos participantes conhecia o seu problema de saúde ou o do seu familiar e 81,9% sentiam-se seguros para assumir o cuidado.Conclusão: A educação ocorre em diferentes cenários do hospital. Entretanto, há necessidade de incrementar a participação de diferentes profissionais na educação, potencializando o planejamento terapêutico multiprofissional na perspectiva da segurança no cuidado.

Introduction: This study resulted from an evaluation survey on the educational process of patients and their family members/caregivers conducted by a multidisciplinary health team at Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Brazil.Methods: This was an evaluation study conducted at clinical, surgical, and pediatric inpatient units. The sample included 149 participants, consisting of patients and family members/caregivers. Data was collected using a semi-structured printed questionnaire with 9 questions about the educational process, multidisciplinary work, and whether participants understood the educational guidance.Results: Of 149 participants, 75 (50.3%) were patients and 74 (49.7%) were family members/caregivers. Among the respondents, 94.6% received guidance by a doctor or nurse and 91.2% reported that they understood the educational guidance. Most participants (90.6%) were aware of their health problem or that of their family member, and 81.9% felt confident to assume care. Conclusion: Education takes place in different hospital settings. However, the inclusion of different professionals in the educational process should be increased to promote multidisciplinary therapeutic planning in a safe care setting.

Saúde bucal de crianças com paralisia cerebral: avaliação do conhecimento dos pais ou cuidadores / Oral health of children with cerebral palsy: assessment of the knowledge of their parents or caregivers / Salud bucal de niños con parálisis cerebral: valoración de los conocimientos de sus padres o cuidadores

Objetivo: identificar o conhecimento e a conduta dos pais/cuidadores referente à saúde bucal de crianças portadoras de paralisia cerebral e seu respectivo cuidado. Método: pesquisa de abordagem quantitativa, realizada com 14 pais/cuidadores de crianças portadoras de paralisia cerebral, a maioria mães de crianças do sexo feminino. Resultados: quanto à percepção dos participantes, 42,8% consideravam que a saúde bucal dos seus filhos era regular; em relação à higienização bucal, 57,1% realizavam a escovação dentária três vezes ao dia e 100% não utilizavam o fio dental; 71,4% das crianças realizaram consulta odontológica nos últimos seis meses, e apenas 50% dos participantes tinham conhecimento do que é a cárie dental. Conclusão: a condição da saúde bucal das crianças é precária, por falta de conhecimento e orientação dos cuidadores. Além disso, há carência de profissionais capacitados para atender às demandas desta população

Objective: to identify the knowledge and behavior of parents/caregivers regarding the oral health of children with cerebral palsy and their respective care. Method: research with a quantitative approach, carried out with 14 parents/caregivers of the children with cerebral palsy, most of them mothers of female children. Results: as for the participants perception, 42.8% considered that their children's oral health was regular; in relation to oral hygiene, 57.1% performed toothbrushing three times a day and 100% did not use dental floss; 71.4% of the children had a dental appointment in the last six months, and only 50% of the participants were aware of what dental caries is. Conclusion: the oral health condition of children is precarious, due to lack of knowledge and guidance from caregivers. In addition, there is a lack of trained professionals to meet the demands of this population

Objetivo: identificar los conocimientos y comportamientos de los padres/cuidadores con respecto a la salud bucal de los niños con parálisis cerebral y sus respectivos cuidados. Método: investigación con enfoque cuantitativo, realizada con 14 padres/cuidadores, de niños con parálisis cerebral, la mayoría madres de niñas. Resultados: en cuanto a la percepción de los participantes, el 42,8% consideró que la salud bucal de sus hijos era regular; en relación a la higiene bucal, el 57,1% se cepillaba los dientes tres veces al día y el 100% no usaba hilo dental; El 71,4% de los niños tuvo una cita con el dentista en los últimos seis meses, y solo el 50% de los participantes conocían lo que es la caries dental. Conclusión: el estado de salud bucal de los niños es precario, debido a la falta de conocimiento y orientación de los cuidadores. Además carece de profesionales capacitados para atender las demandas de esta población

Necessidades de aprendizagem de familiares de crianças e adolescentes em tratamento com quimioterápicos antineoplásicos orais / Necesidades de aprendizaje de los familiares de niños y adolescentes en tratamiento con quimioterapia antineoplástica oral / Learning needs of relatives of children and teenagers under oral antineoplastic chemotherapy treatment

RESUMO Objetivo descrever as necessidades de aprendizagem de familiares de crianças e adolescentes com câncer quanto ao tratamento com quimioterápicos antineoplásicos orais. Método pesquisa qualitativa descritiva desenvolvida em um hospital federal do Rio de Janeiro, Brasil. Os dados foram coletados nos meses de julho a setembro de 2020 a partir de entrevistas semiestruturadas com vinte e três familiares de crianças e adolescentes com câncer em quimioterapia antineoplásica oral. Os dados foram processados no software Interface de R pour Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires pela Classificação Hierárquica Descendente. Resultados dentre os temas que demandam aprendizagem pelos familiares estão administração oral, armazenamento e manipulação dos quimioterápicos orais, além dos efeitos adversos e emergências que demandam atendimento hospitalar. Conclusão e implicações para a prática no tratamento com quimioterápicos orais, as necessidades de aprendizagem dos familiares de crianças e adolescentes precisam ser problematizadas em práticas educativas dialógicas para, assim, favorecer a segurança, a adesão e a eficácia do tratamento.

RESUMEN Objetivo describir las necesidades de aprendizaje de familiares de niños y adolescentes con cáncer en cuanto al tratamiento con quimioterápicos antineoplásicos orales. Método investigación cualitativa descriptiva desarrollada en un hospital federal de Río de Janeiro, Brasil. Los datos fueron recogidos en los meses de julio a septiembre de 2020 a partir de entrevistas semiestructuradas con veintitrés familiares de niños y adolescentes con cáncer en quimioterapia antineoplásica oral. Los datos fueron procesados en el software Interface de R pour Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires por la Clasificación Jerárquica Descendente. Resultados entre los temas que demandan aprendizaje por los familiares están administración oral, almacenamiento y manipulación de los quimioterápicos orales, además de los efectos adversos y emergencias que demandan atención hospitalaria. Conclusión e implicaciones para la práctica en el tratamiento con quimioterápicos orales, las necesidades de aprendizaje de los familiares de niños y adolescentes necesitan ser problematizadas en prácticas educativas dialógicas para, así, favorecer la seguridad, la adhesión y la eficacia del tratamiento.

ABSTRACT Objective to describe the learning needs of family members of children and adolescents with cancer regarding treatment with oral antineoplastic chemotherapies. Method a descriptive qualitative research developed in a federal hospital in Rio de Janeiro, Brazil. Data were collected in the months from July to September 2020 from semi-structured interviews with twenty-three family members of children and adolescents with cancer undergoing oral antineoplastic chemotherapy. Data was processed in the software Interface de R pour Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires by the Descending Hierarchical Classification. Results among the themes that demand learning by the family members are oral administration, storage and handling of oral antineoplastic drugs, as well as adverse effects and emergencies that require hospital care. Conclusion and implications for practice in oral antineoplastic treatment, the learning needs of family members of children and adolescents need to be problematized in dialogic educational practices in order to favor the safety, adherence, and efficacy of the treatment.

Construção e validação de cartilha para cuidados paliativos domiciliares após alta hospitalar / Elaboración y validación de cartilla para cuidados paliativos domiciliarios después del alta hospitalaria / Construction and validation of a booklet for home palliative care after hospital discharge

Resumo Objetivo Construir e validar cartilha educativa para cuidados paliativos domiciliares após a alta hospitalar. Métodos Estudo metodológico desenvolvido em três etapas: levantamento bibliográfico, construção da cartilha educativa e validação do material por especialistas em cuidados paliativos e cuidadores de pacientes. O processo de validação foi realizado por 8 especialistas e 12 representantes do público-alvo, selecionados por conveniência. Considerou-se o Índice de Validade de Conteúdo mínimo de 0,80, para validação de conteúdo e concordância mínima de 75% para validação de aparência. Resultados A cartilha intitulada "Eu cuido, nós cuidamos - cuidados domiciliares a pacientes em cuidados paliativos" é composta por 28 páginas. Na validação de conteúdo pelos especialistas, o IVC global obtido foi 1,0 e a cartilha foi aprovada por unanimidade pelos representantes do público-alvo, com índice de concordância 1,0. Conclusão A cartilha educativa foi validada quanto ao conteúdo e aparência, podendo ser utilizada por cuidadores na realização de cuidados paliativos domiciliares e por enfermeiros para as orientações na alta hospitalar.

Resumen Objetivo Elaborar y validar cartilla educativa para cuidados paliativos domiciliarios después del alta hospitalaria. Métodos Estudio metodológico desarrollado en tres etapas: recopilación bibliográfica, elaboración de cartilla educativa y validación del material por especialistas en cuidados paliativos y cuidadores de pacientes. El proceso de validación fue realizado por ocho especialistas y 12 representantes del público destinatario, seleccionados por conveniencia. Se consideró el Índice de Validez de Contenido mínimo de 0,80 para la validación de contenido, y concordancia mínima de 75 % para validación de apariencia. Resultados La cartilla titulada "Yo cuido, nosotros cuidamos: cuidados domiciliarios a pacientes en cuidados paliativos" está compuesta por 28 páginas. En la validación de contenido por los especialistas, el IVC global obtenido fue 1,0 y la cartilla fue aprobada por unanimidad por los representantes del público destinatario, con un índice de concordancia de 1,0. Conclusión La cartilla educativa fue validada respecto al contenido y apariencia y puede ser utilizada por cuidadores en la realización de cuidados paliativos domiciliarios y por enfermeros para dar instrucciones en el alta hospitalaria.

Abstract Objective To construct and validate an educational booklet for home palliative care after hospital discharge. Methods This is a methodological study developed in three stages: bibliographic survey, booklet construction and material validation by palliative care experts and patient caregivers. The validation process was carried out by 8 experts and 12 target audience representatives, selected for convenience. The Minimum Content Validity Index of 0.80 was considered for content validation and minimum agreement of 75% for appearance validation. Results The booklet "Eu cuido, nós cuidamos - cuidados domiciliares a pacientes em cuidados paliativos" consists of 28 pages. In the content validation by experts, the global CVI obtained was 1.0 and the booklet was unanimously approved by the target audience representatives, with agreement index of 1.0. Conclusion The educational booklet was validated regarding content and appearance, and can be used by caregivers in the performance of home palliative care and by nurses for guidance at hospital discharge.

Covid-19: un reto para los estudiantes de Enfermería en la educación en el trabajo / COVID-19: a challenge for Nursing students in the on-the-job training

RESUMEN Introducción: en las prácticas docentes de Enfermería de la educación en el trabajo, que se realizan en centros hospitalarios, los estudiantes y enfermeros están expuestos al contagio por covid-19. De ahí que se haga necesaria la preparación de este personal para ejercer su labor de un modo exitoso en medio de un escenario complejo. Objetivo: evaluar el enfrentamiento a la covid-19 por parte de educandos y personal de enfermería en las prácticas de la educación en el trabajo. Materiales y métodos: se realizó una investigación de intervención y desarrollo en el Servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario Clínico Quirúrgico Comandante Faustino Pérez Hernández, de Matanzas, entre septiembre y octubre de 2020, período de rebrote de la covid. Para ello se trabajó con el universo constituido por 12 pacientes, 12 cuidadores y 6 educandos de 5to año de la carrera de Licenciatura en Enfermería. El estudio se dividió en tres etapas: diagnóstica, entrenamiento y evaluación. Se utilizó la entrevista. Resultados: predominó en los pacientes el grupo etario de 40 a 49 años, con 41,66 % del género masculino. En los cuidadores predominó el femenino, y la edad de 50 a 59 años. El entrenamiento resultó efectivo en un 58,33 %. Conclusiones: la prevención y el autocuidado fueron respuestas estratégicas positivas como formas de actuación en los educandos y el resto del personal que participó en la investigación. La labor asistencial educativa minimizó el riesgo epidemiológico en los pacientes y cuidadores, y logró un incremento en la percepción de riesgo de contraer la enfermedad (AU).

ABSTRACT Introduction: students and nurses are exposed to contagion by COVID-19 during the Nursing teaching practices of on-the-job training carried out in hospitals. Therefore, it is necessary train these staff to carry out their work successfully in the middle of a difficult scenario. Objective: to evaluate COVID-19 facing by students and nursing staff in the practices of on-the-job training. Materials and methods: an intervention and development research was conducted in the Neurosurgery Service of the University Hospital Comandante Faustino Pérez Hernández, of Matanzas, between September and October 2020, period of COVID-19 resurgence. For that we worked with a universe of 12 patients, 12 caregivers and 6 5th-year students of Nursing degree. The study was divided into three stages: diagnosis, training and evaluation. The interview was used. Results: the 40-49 age group predominated among patients, with 41.66 % of the male gender. Among caregivers, female gender predominated and 50-59 age group. The training was effective at 58.33 %. Conclusions: prevention and self-care were positive strategic answers as forms of action in students and the rest of the staff involved in the research. The educational aid work minimized the epidemiological risk in patients and caregivers, and achieved an increase in risk perception of contracting the disease (AU).

Cuidadores de adultos mayores dependientes / Caregivers of Dependent Older Adults

Introducción: El crecimiento de la población de adultos mayores ha originado la necesidad de contar con personal para su cuidado. Objetivo: Modificar conocimientos en cuidadores de adultos mayores dependientes. Métodos: Se realizó una intervención educativa en los 25 cuidadores de adultos mayores dependientes pertenecientes al consultorio médico N° 4 del Policlínico Ramón López Peña; de Santiago de Cuba, en el período de diciembre 2017 a septiembre de 2018. La estrategia educativa se realizó en tres etapas: diagnóstica, desarrollo y evaluación. Para la obtención de información se aplicó un cuestionario a los participantes. Se estudiaron variables como: edad, sexo y nivel de conocimientos. Resultados: Se evidenció que antes de la intervención, la mayoría de los pacientes tuvieron conocimientos inadecuados en los dominios alimentación, baño e higiene, movilización y transferencia, relación de ayuda cuidador-anciano, y autocuidado de su salud, resultados que fueron modificados después de la intervención. Conclusiones: Se logró una mejoría significativa de los indicadores de conocimientos evaluados(AU)

Introduction: The growth in the population of older adults has triggered the need of personnel to care for them. Objective: To modify knowledge in caregivers of dependent older adults. Methods: An educational intervention was carried out, in the period from December 2017 to September 2018, with the 25 caregivers of dependent older adults belonging to the family medical office # 4 of Ramón López Peña Polyclinic of Santiago de Cuba. The educational strategy was carried out in three stages: diagnosis, development and assessment. To obtain information, a questionnaire was applied to the participants. Variables such as age, sex and level of knowledge were studied. Results: It was evidenced that, before the intervention, most of the patients had inadequate knowledge in the domains of feeding, bathing and hygiene, mobility and movement, caregiver-elderly helping relationship, and self-care of their health, results that were modified after the intervention. Conclusions: A significant improvement was achieved regarding the knowledge indicators assessed(AU)

Impactos del cuidado de personas con cáncer en la vida del cuidador y la dinámica familiar / Impacts of Caring for Persons with Cancer on the Caregiver and Family Dynamics

Introducción: La existencia de un paciente con cáncer en el seno de la familia implica varios retos y conduce a una necesidad de reorganización de toda la familia para la prestación de cuidados a este individuo, dejando, a veces, de cuidar de sí mismo, generando nuevas demandas a menudo descuidadas. Objetivo: Comprender, desde la perspectiva de los familiares cuidadores, cómo el proceso de cuidar de la persona con cáncer impacta en la vida del cuidador y la dinámica familiar. Métodos: Estudio descriptivo y exploratorio, con enfoque cualitativo realizado con los familiares cuidadores de personas con cáncer de la ciudad de Viçosa, Minas Gerais, Brasil, desde diciembre de 2016 hasta enero de 2017. La recopilación de datos se realizó con 7 cuidadores familiares, por medio de una guía con preguntas abiertas, estructurada sobre la base de la escala de Zarit, que se interrumpió cuando hubo la saturación de los datos. El análisis se realizó mediante la técnica de análisis de contenido. Resultados: Los familiares cuidadores mostraron alteraciones en las necesidades humanas básicas relacionadas con los dominios: psicobiológico, psicosocial y psicoespiritual. Tales aspectos orientan las acciones de los profesionales de salud y validan la importancia de una asistencia holística y humanitaria para el cuidador, que también necesita de cuidados. Conclusiones: Los profesionales de enfermería deben actuar en la planificación de acciones que se centran en el apoyo educativo, psicológico, humanizado, empático e integral y en la promoción de la salud, agregados al plan de atención el núcleo familiar, a fin de minimizar el desgaste físico, psicológico y social del cuidador(AU)

Introduction: The existence of a cancer patient within any family implies several challenges and leads to a necessity for reorganization of the whole family in order to provide care for this individual, sometimes ceasing to take care of themselves and generating new demands, often neglected. Objective: To understand, from the perspective of family caregivers, how the process of caring for the person with cancer impacts the caregiver's life and family dynamics. Methods: Descriptive and exploratory study, with a qualitative approach, carried out, from December 2016 to January 2017, with family caregivers of people with cancer, in Viçosa City, Minas Gerais, Brazil. Data collection was carried out with seven family caregivers, using a guide with open questions and structured on the basis of the Zarit scale, which was interrupted when the data was saturated. The analysis was carried out using the content analysis technique. Results: Family caregivers showed alterations in basic human needs related to the psychobiological, psychosocial and psychospiritual domains. Such aspects guide the actions of health professionals and validate the importance of holistic and humanitarian assistance for the caregiver, who also needs care. Conclusions: Nursing professionals must act in planning actions that focus on educational, psychological, humanized, empathic and comprehensive support and health promotion, added to the family nucleus care plan, in order to minimize the physical, psychological and social exhaustion of the caregiver(AU)

Intervenções realizadas com cuidadores de adultos com condições crônicas em atençío domiciliar: revisío integrativa / Interventions carried out to adult's caregivers with chronic conditions in home care: integrative review / Intervenciones realizadas en los cuidadores de adultos com condiciones crónicas em el cuidado domiciliario: revisión integradora

OBJETIVO: Identificar e caracterizar as intervenções realizadas com cuidadores de adultos com condições crônicas assistidos pela atenção domiciliar. METODOLOGIA: Revisão integrativa cuja busca nas bases foi realizada em março de 2021 e foram encontrados 1.573 resultados na base Web of Science, 633 na PubMed e um na base Lilacs. Foi seguido os seis passos da revisão integrativa. Após a leitura dos resumos e aplicados os critérios de exclusão, 229 artigos foram selecionados para leitura na íntegra. Após essa etapa resultou em 39 artigos, os quais compuseram o escopo de análise deste estudo. Foram inclusos estudos em inglês, espanhol e português. Foi realizada a análise descritiva e a análise de conteúdo. RESULTADOS: As três formas de intervenção ­ psicoeducacional, psicoterapêutica ou psicossocial ­ possuem potências nos resultados aos cuidadores. As intervenções psicoeducacionais aumentam os saberes sobre a situação do paciente, preparando o cuidador para o cuidado, deixando-o seguro e autoconfiante, aperfeiçoando o cuidado. As psicoterapêuticas olham as necessidades singulares do cuidador e minimizam a sobrecarga com ações específicas. As intervenções psicossociais permitem a troca de saberes e possibilitam melhor enfrentamento de problemas, pois surgem como uma rede de apoio ao cuidador. CONCLUSÕES: Este estudo permitiu a caracterização e identificação das intervenções e suas potências para o cuidador familiar que precisa de atenção para que melhore a sua qualidade de vida e possa realizar um cuidado efetivo.

OBJECTIVE:To identify and characterize the interventions realizedwithcaregivers of chronic conditions adults assisted by home care. METHOD: In March 2021, 1,573 results were found in the Web of Science database, 633 results in PubMed, and one in the Lilacs database. The six steps of the integrative review were followed. After reading the abstracts and applying the exclusion criteria, 229 articles were selected for a full reading. Again, the inclusion and exclusion criteria were used, resulting in 39 articles, which comprised the scope of analysis of this study. Studies in English, Spanish and Portuguese were included. Descriptive analysis and content analysis were performed. RESULTS: The three forms of psychoeducational and psychotherapeutic or psychosocial intervention have potential in those afflicted with caregivers.Psychoeducational interventions increase knowledge about the patient's situation, preparecaregivers for care, leavethem safe and self-confident, improving care. Psychotherapeutics look at the caregiver's unique needsand minimize the burden with specific actions. Finally, psychosocial interventions allow the exchange of knowledge and enable better coping with problems, as they emerge as a support network for the caregiver.CONCLUSIONS:This study allowed the identification of interventions and their potential for the family caregiver who needs attention to improve their quality of life and provide adequate care.

OBJETIVO: Identificar e caracterizar las intervenciones utilizadas en los cuidadores de adultos con condiciones crónicas asistidos por la atención domiciliaria. METODOLOGÍA: En marzo de 2021, se encontraron 1.573 resultados en la base Web of Science, 633 resultados en la PubMed y 01 en la base LILACS. Se siguieron los seis pasos de la revisión integradora. Tras la lectura de los resúmenes y la aplicación de los criterios de exclusión, se seleccionaron 229 artículos para su lectura completa. Una vez más, se aplicaron los criterios de inclusión y exclusión, lo que dio como resultado 39 artículos, los cuales constituyeron el ámbito de análisis de este estudio. Se incluyeron estudios en inglés, español y portugués. Se realizó análisis descriptivo y análisis de contenido. RESULTADOS: Las tres formas de intervención, tanto las psicoeducativas como las psicoterapéuticas o las psicosociales, tienen potencialidades en los resultadoscon loscuidadores. Las intervenciones psicoeducativas incrementan los conocimientos sobre la situación del paciente, preparando al cuidador para los cuidados, haciéndole sentirse seguro y confiado en sí mismo, mejorando los cuidados. Las intervenciones psicoterapéuticas contemplan las necesidades únicas del cuidador y minimizan la sobrecarga con acciones específicas. Las intervenciones psicosociales permiten el intercambio de conocimientos y posibilitan un mejor afrontamiento de los problemas, ya que aparecen como una red de apoyo para el cuidador.CONCLUSIONES: este estudio permitió identificar las intervenciones y sus potencialidades para el cuidador familiar que necesita atención para mejorar su calidad de vida y proporcionar una atención eficaz.

Administração segura de medicamentos para crianças no domicílio após a alta hospitalar: percepção dos pais / Safe medication administration for children at home after hospital discharge: parents' perception

Estudo descritivo, de caráter exploratório, com abordagem qualitativa. O objetivo geral foi compreender como ocorre o preparo dos pais/cuidadores para administração segura de medicamentos para a criança no domicílio, na perspectiva de pais/cuidadores. Os objetivos específicos foram: caracterizar pais/cuidadores de crianças hospitalizadas, nos aspectos sociodemográficos da família e clínico da criança; apreender aspectos que facilitam e/ou dificultam a administração segura de medicamentos para a criança no domicílio, na perspectiva de pais/cuidadores. A coleta de dados ocorreu com pais de crianças hospitalizadas em um hospital do interior paulista. O critério de inclusão foi a criança usar algum tipo de medicamento no domicílio. Os pais foram abordados em duas etapas: 1) entrevista semiestruturada, audiogravada, durante a internação e solicitou-se aos pais um registro fotográfico do local de preparo dos medicamentos das crianças; 2) entrevista semiestruturada, audiogravada, realizada no retorno ambulatorial ou por telefone. Os dados de caracterização dos participantes e das crianças tiveram dupla inserção em planilhas do Microsoft Excel, e após validação, foram analisados por meio de estatística descritiva. As fotografias contribuíram para compreender o ambiente domiciliar, considerando o preparo e a administração de medicamentos para a criança. Os dados empíricos foram submetidos à análise de conteúdo tipo temática indutiva. O Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo aprovou a pesquisa, após anuência do hospital. Foram obtidos 26 participantes, sendo 24 mães e dois pais; maioria é jovem, tem mais de cinco anos de estudo e vive com companheiro. Quase metade denominou-se como "do lar". Sobre as crianças, houve distribuição igual para ambos os sexos; maior frequência para tempo de diagnóstico superior a dois anos; e mais de três quartos delas estavam hospitalizadas há menos de uma semana. As principais classes medicamentosas utilizadas foram antibióticos, seguida de antifúngico, antiemético, analgésico/antitérmico, anti-hipertensivo e vitamina. Da apresentação farmacêutica, mais de três quartos dos medicamentos prescritos para uso no domicílio era líquido, seguido de comprimido. Maior frequência da via de administração oral, seguida das vias enteral e subcutânea. A maior parte dos pais relatou orientações feitas pela equipe médica, no próprio quarto/leito do paciente. Dos dados empíricos, emergiram três temas: "A criança em uso de medicamentos no domicílio: sentimentos, desafios e organização para o cuidado", "Apoio à família da criança para o cuidado medicamentoso no domicílio" e "A criança e seu autocuidado: uma adaptação para o cuidado seguro". As imagens revelaram o cuidado e a atenção que eles dispensam com os medicamentos no domicílio, guardando-os geralmente, em caixas, em armários ou bancadas e mantendo o local de preparo sempre limpo e organizado. Um vez que houve recorrência de orientações sobre uso de medicamentos no domicílio, imediatamente antes da alta hospitalar, reforça-se a importância de estruturar as informações da alta de forma sistemática e planejada, para garantir segurança da criança também no âmbito domiciliar. O estudo contribui com subsídios que destacam a relevância da capacitação referente ao uso de medicamentos no domicílio por crianças, que serão administrados por seus pais e/ou cuidadores e/ou pelas próprias crianças.

This is a descriptive and exploratory study with a qualitative approach. The general objective was to understand how parents/caregivers have their preparation for the safe administration of medication for their child at home, from their own perspective. The specific objectives were: to characterize parents/caregivers of hospitalized children, in the sociodemographic aspects of the family and the child's clinical condition; to apprehend aspects that facilitate and/or hinder the safe administration of medication for the child at home, from the perspective of parents/caregivers. Data collection took place with parents of children hospitalized in a hospital in the interior of São Paulo. The inclusion criterion was the child using after discharge some type of medication at home. Parents were approached in two stages: 1) semi-structured, audio-recorded interview during hospitalization and parents were asked to provide a photographic record of the place where the children's medications were prepared; 2) semi-structured, audio-recorded interview, carried out during outpatient return or by telephone. The characterization data of the participants and of the children were double inserted into Microsoft Excel spreadsheets, and after validation, they were analyzed using descriptive statistics. The photographs contributed to understanding the home environment, considering the preparation and administration of medication for the child. The empirical data were submitted to inductive thematic content analysis. The Research Ethics Committee of the University of São Paulo at Ribeirão Preto College of Nursing approved the research, after approval by the hospital. Twenty-six participants were obtained, 24 mothers and two fathers; most are young, have studied for more than five years and live with a partner. Almost half called themselves "housewife". Regarding children, there was an equal distribution for both sexes; we identified higher frequency for more than two years of diagnosis; and more than three-quarters of them had been hospitalized for less than a week. The main drug classes used were antibiotic, followed by antifungal, antiemetic, analgesic/antipyretic, antihypertensive and vitamin. From the pharmaceutical presentation, more than three quarters of the drugs prescribed for use at home were liquids, followed by pills. We also identified an increased frequency of oral administration, followed by enteral and subcutaneous routes. Most parents reported instructions given by the medical team, in the patient's own room/bed. From the empirical data, three themes emerged: "The child using medication at home: feelings, challenges and organization for care", "Support to the child's family for medication care at home" and "The child and his self-care: an adaptation for safe care". The images revealed the care and attention parents give to medicines at home, generally keeping them in boxes, cabinets or benches and keeping the preparation place always clean and organized. Since there was a recurrence of guidance on the use of medications at home, immediately before hospital discharge, we reinforce the importance of structuring discharge information in a systematic and planned way, to ensure the child's safety also in the home environment. The study contributes with subsidies that highlight the relevance of training regarding the use of medicines at home by children, which will be administered by their parents and/or caregivers and/or by the children themselves.

Protocol for a randomized clinical trial: telephone-based psychoeducation and support for female informal caregivers of patients with dementia / Protocolo para ensaio clínico randomizado: psicoeducação por telefone e apoio para cuidadoras informais femininas de pacientes com demência

OBJECTIVE: The burden felt by informal caregivers of patients with dementia is a source of physical, emotional, and financial problems. Face-to-face interventions for caregivers have accessibility limitations that may prevent them from receiving adequate care. Telehealth tools can be a solution to this problem. We will compare a telephone psychoeducational and support intervention protocol to usual care for informal female caregivers of patients with dementia treated at Brazilian specialized outpatient clinics. METHODS: In this single-blind randomized clinical trial, the intervention group will receive one weekly call for 8 weeks that addresses issues such as disease education, communication with the patient, and problematic behaviors. The control group will receive printed material on problematic behaviors in dementia. The primary outcome will be the difference in caregiver burden between baseline and 8 weeks, which will be assessed by blinded investigators through the Zarit Burden Interview scale. Caregiver burden at 16 weeks after baseline, depression, anxiety, and quality of life at 8 and 16 weeks are secondary outcomes. CONCLUSIONS: We expect the intervention to reduce caregiver burden. These results could lead to public health programs for improving dementia care in lower-middle-income countries. Ethics and dissemination: This trial was approved by an independent ethics committee. The results will be published in an international peer-reviewed medical journal. Trial registration number: NCT03260608

OBJETIVO: A sobrecarga sentida por cuidadores informais de pacientes com demência é uma fonte de problemas físicos, emocionais e financeiros. As intervenções face a face para cuidadores apresentam limitações de acessibilidade que podem impedilos de receber cuidados adequados. As ferramentas de telessaúde podem ser uma solução para esse problema. Comparamos um protocolo de intervenção psicoeducacional e de apoio por telefone ao tratamento usual para cuidadoras informais de pacientes com demência tratados em ambulatórios especializados. METODOLOGIA: Será realizado um ensaio clínico randomizado simples-cego. Durante 8 semanas, o grupo de intervenção receberá uma ligação semanal abordando questões como educação sobre a doença, comunicação com o paciente e comportamentos problemáticos. O grupo controle receberá material impresso sobre comportamentos problemáticos na demência. O resultado primário será a diferença na sobrecarga da cuidadora entre o ponto de partida e oito semanas, que será avaliada por pesquisadores cegos com a escala Zarit Burden Interview. Sobrecarga da cuidadora em dezesseis semanas após o início do estudo, depressão, ansiedade e qualidade de vida após oito e dezesseis semanas são resultados secundários. CONCLUSÕES: Esperamos que a intervenção reduza a sobrecarga da cuidadora. Esses resultados podem levar a programas de saúde pública para melhorar o tratamento da demência em países de renda médiabaixa. Ética e divulgação: Este estudo foi aprovado por um comitê de ética independente. Os resultados serão publicados em uma revista médica internacional revisada por pares. Número de registro do teste: NCT03260608.

Guia educativo de apoio a familiares e cuidadores de idosos com alzheimer: validação de conteúdo / Guía educativa para apoyar a familiares y cuidadores de ancianos con alzheimer: validación de contenido / Educational support guide for family members and caregivers of the elderly with alzheimer's: content validation

Objetivo criar e validar um guia educativo como recurso tecnológico no apoio a cuidadores e familiares de idosos com Alzheimer. Método pesquisa metodológica guiada pelo modelo de Pasquali para validação de conteúdo, desenvolvida em quatro etapas: revisão da literatura, na busca da síntese do conhecimento; construção da primeira versão e produção do guia educativo; validação de conteúdo por juízes-especialistas; construção da segunda versão. Os dados obtidos foram analisados estatisticamente com base no índice de concordância mínima de 80%. Revisão do guia para elaboração da versão final na quarta etapa. Estudo realizado em âmbito nacional, por meio digital, atingindo regiões Norte, Nordeste e Centro-Oeste do Brasil. Resultados participaram da validação 15 juízes-especialistas. O conteúdo do guia educativo obteve índice de validade de conteúdo global de 0,90 em uma única rodada. Conclusão o guia educativo revelou-se adequado e válido como recurso tecnológico no apoio a familiares e cuidadores de idosos com Alzheimer.

Objetivo crear y validar una guía educativa como recurso tecnológico de apoyo a cuidadores y familiares de ancianos con Alzheimer. Método investigación metodológica guiada por el modelo de validación de contenido de Pasquali, desarrollado en cuatro etapas: revisión de la literatura, en la búsqueda de síntesis de conocimiento; construcción de la primera versión y producción de la guía educativa; validación de contenido por jueces expertos; construcción de la segunda versión. Los datos obtenidos fueron analizados estadísticamente en base al índice mínimo de concordancia del 80%. Revisión de la guía para la redacción de la versión final en la cuarta etapa. Un estudio realizado a nivel nacional, a través de medios digitales, llegando a las regiones Norte, Nordeste y Medio Oeste de Brasil. Resultados 15 jueces expertos participaron en la validación. El contenido de la guía educativa obtuvo un índice global de validez de contenido de 0,90 en una sola ronda. Conclusión la guía educativa demostró ser adecuada y válida como recurso tecnológico en el apoyo a familiares y cuidadores de ancianos con Alzheimer

Objective to create and validate an educational guide as a technological resource to support caregivers and family members of the elderly with Alzheimer's. Method methodological research guided by Pasquali's model for content validation, developed in four stages: literature review, in the search for knowledge synthesis; construction of the first version and production of the educational guide; content validation by expert judges; construction of the second version. The data obtained were statistically analyzed based on the minimum agreement index of 80%. Review of the guide for drafting the final version in the fourth stage. A study conducted nationwide, through digital means, reaching the North, Northeast and Midwest regions of Brazil. Results 15 expert judges participated in the validation. The content of the educational guide obtained a global content validity index of 0.90 in a single round. Conclusion the educational guide proved to be adequate and valid as a technological resource in supporting family members and caregivers of elderly people with Alzheimer's.

Impacto de un programa educativo sobre epilepsia en los conocimientos generales de la comunidad: Experiencia de la Liga Chilena contra la Epilepsia (LICHE) entre los años 2018 y 2019 / Impact of an Epilepsy Educational Program on the General Knowledge of the Community: Experience of the Chilean League Against Epilepsy (LICHE) between 2018 and 2019

La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica, no transmisible, que afecta en la actualidad a cerca de 50 millones de personas en el mundo. Un aspecto particular de esta patología se refiere al impacto psicosocial negativo que la acompaña, específicamente lo que se refiere a estigma y discriminación. Pese a los grandes avances en el conocimiento científico de esta patología dicho impacto psicosocial negativo se mantiene; estudios realizados en diferentes grupos y poblaciones así lo confirman. El objetivo del presente estudio es determinar si los programas educativos realizados por la Liga Chilena contra la Epilepsia que ha desarrollado desde hace varias décadas para toda la comunidad, con diferentes estrategias metodológicas, de manera de contribuir en la labor de mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia, sus familiares y cuidadores, aumentan los conocimientos sobre las Epilepsias en la población que participa. La capacitación mejoró significativamente los conocimientos en todos los ítems. El mayor impacto se produjo en las preguntas sobre las cuales había desconocimiento.

Epilepsy is a chronic, non-communicable neurological disease that currently affects nearly 50 million people worldwide. A particular aspect of this pathology refers to the negative psychosocial impact that accompanies it, specifically regarding stigma and discrimination. Despite great advances in scientific knowledge of this pathology this negative psychosocial impact remains; studies in different groups and populations confirm this. The objective of this study is to determine whether the educational programs carried out by the Chilean League against Epilepsy which it has developed for several decades for the whole community, with different methodological strategies, in order to contribute to the work of improving the quality of life of people with epilepsy, their families and caregivers, increase knowledge about epilepsy in the people that participate in them. The training significantly improved the knowledge in all items. The greatest impact occurred on questions about which there was no prior knowledge.